Nos interventions

Nous vous partageons les sourires et les histoires de nos petits patients à travers le monde.

Agnès

avait 10 ans lors de sa 1ère arrivée en France.

Sa malformation est une malformation craniofaciale rare à type de fente 1-13 de Tessier bilatérale asymétrique avec hypertélorisme important (distance trop grande entre les 2 orbites) et d’un nez trop large et fendu en deux permettant de voir les fosses nasales. Il n’y a pas d’os sur le front droit et le lobe frontal du cerveau est au contact de la peau.  Même si Agnès a une vie familiale et sociale  normale  elle souffre beaucoup de cette malformation et a toujours rêvé de se faire opérer pour avoir un visage normal comme ses frères et sœurs.

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Agnès avait 10 ans lors de sa 1ère arrivée en France.

Sa malformation est une malformation craniofaciale rare à type de fente 1-13 de Tessier bilatérale asymétrique avec hypertélorisme important (distance trop grande entre les 2 orbites) et d’un nez trop large et fendu en deux permettant de voir les fosses nasales. Il n’y a pas d’os sur le front droit et le lobe frontal du cerveau est au contact de la peau.  Même si Agnès a une vie familiale et sociale  normale  elle souffre beaucoup de cette malformation et a toujours rêvé de se faire opérer pour avoir un visage normal comme ses frères et sœurs.

Toutes les explorations radiologiques ont été effectuées en France. Une planification chirurgicale a pu être réalisée en aval avec des guides de coupe et des plaques sur mesure.

Agnès est arrivée en France le 10 novembre 2018. Elle a eu  un RDV pour le scanner, la consultation  avec le chirurgien (Pr Boris LAURE) et l’anesthésiste  le 12 novembre 2018.

L’intervention a eu lieu de 03 décembre.

L’objectif était de rapprocher les 2 orbites et de reconstruire le nez. La chirurgie s’est faite en collaboration avec les neurochirurgiens. Une incision dans les cheveux  et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé, les orbites ont pu être découpées en cadre. Le maxillaire n’a pas été touché puisque Agnès avait  un maxillaire bien positionné. Deux parties para centrales ont été enlevées et les orbites ont pu être déplacée et replacées précisément grâce aux guides de coupe et aux plaques sur mesure. Le front a été reconstruit en prélevant un morceau de crâne en arrière et en le dédoublant dans son épaisseur.

Une greffe osseuse a été placée sur le nez, les cartilages alaires et triangulaires rapprochés et une partie de la peau du nez a été enlevée.

Agnès a eu un gros pansement pendant 48h. Ce pansement a permis de limiter l’œdème. Agnès est sortie au 6ème jour postopératoire dans une famille d’accueil à Tours.

Elle revient 2,5 ans après pour une retouche sur son nez, de ses paupières et de ses yeux.
L’intervention a eu lieu le 19 février. Le Dr Sophie ARSENE, ophtalmologue, a réaxé l’œil droit d’Agnès. Pendant la même intervention le Pr Boris LAURE a encore rapproché les deux angles internes des paupières et a fait une retouche sur le nez avec une greffe osseuse.
Agnès est reparti hier chez sa famille, au Burkina Faso
Notre petite patiente est méconnaissable ! Désormais, Agnès est devenue une très jolie jeune fille

MOHAMMED

5 ans, originaire du Maroc.

Mohamed présente une malformation craniofaciale de type Pfeiffer.
Ce syndrome est une faciocraniosténose : Mohammed présente à la fois une soudure prématurée de tous les os du crâne responsable d’une déformation du crâne mais aussi d’une hypertension intracrânienne. Tout le massif facial ne grandit pas : les orbites sont très courtes avec une impression de gros yeux, la mâchoire du haut est très en arrière donnant un faux aspect de prognathisme. Cette rétrusion du massif facial entraîne des apnées du sommeil sévères. Il présente de plus des anomalies des pouces mais peu sévères.

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Les orbites sont tellement courtes que ses yeux se luxent devant les paupières. Mohammed sait les remettre tout seul. L’exposition permanente de ses yeux sans protection des paupières et de l’hypertension intracrânienne ont conduit à la perte de son œil gauche.
La perte de son œil droit était imminente, ce qui l’aurait conduit à une inévitable cécité.

Après deux interventions pour améliorer la circulation de son liquide céphalo-rachidien, Mohammed a été opéré le 11 janvier 2021 d’un avancement fronto-facial monobloc avec distraction interne par le Professeur Boris LAURE et le Docteur Nadine TRAVERS à Tours.

L’objectif était d’avancer tout le massif facial et le front en un seul bloc de façon progressive par l’intermédiaire de distracteurs. Ce sont des petits vérins activés tous les jours.
Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé, le massif facial a pu être découpé. Quatre distracteurs ont été mis en place.
Les suites opératoires ont été parfaitement simples.
Mohammed est venu tous les jours à l’hôpital pour activer les distracteurs. Ses yeux sont rentrés progressivement dans les orbites. Notre jeune patient a pu repartir au Maroc.

Imrane

5 ans, originaire du Maroc.

Imrane présente une malformation craniofaciale congénitale de type faciocraniosténose (Syndrome d’Apert).
Il a déjà été opéré une première fois au Maroc de sa craniosténose mais cela ne suffisait pas et son cerveau était encore trop comprimé. Il existe une rétrusion du massif facial responsable d’un exorbitisme et de cet aspect de prognathisme de la mâchoire inférieure. Il existe aussi un hypertélorisme ainsi qu’une mâchoire supérieure pas assez large. Imrane présente aussi une fente sur le palais ainsi que des malformations complexes des pieds et des mains.

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Imrane a été opéré le 22 janvier 2021 par le Professeur Laure et son équipe à Tours.

Un avancement fronto-facial monobloc avec bipartition faciale et distraction interne ont été réalisés. L’opération s’est très bien passée.

L’utilisation de distracteurs pour avancer progressivement le massif facial et le crâne sur une durée de 1 mois. Cela lui a permis de retrouver une harmonie du visage avec réduction de l’exorbistisme, repositionnement de la mâchoire supérieure par rapport à la mâchoire inférieure, et d’augmenter le volume crânien pour lever la compression cérébrale.

Un mois et demi après la chirurgie, Imran a pu repartir au Maroc.

Imrane est revenu de nouveau en septembre 2021 pour une nouvelle intervention : les distracteurs ont été enlevés et la fente palatine a été fermée.

Peu après, Imrane a pu repartir chez lui avec un nouveau visage !

NOUHAILA

10 ans, originaire du Maroc.

Nouhaila présente une malformation craniofaciale congénitale de type faciocraniosténose : Syndrome de Crouzon

Nouhaila présente à la fois une soudure prématurée de tous les os du crâne responsable d’une déformation du massif crânien mais aussi d’une hypertension intracrânienne.

De plus, tout le massif facial ne grandit pas : les orbites sont très courtes avec une impression de gros yeux, la mâchoire du haut est très en arrière donnant un faux aspect de prognathisme. Cette rétrusion du massif facial entraîne des apnées du sommeil sévères.

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Nouhaila vit à Tanger avec ses deux parents dans une famille de 4 enfants. Après 3 mois de vie, les yeux de Nouhaila paraissent de plus en plus gros. Ses parents ont consulté 7 médecins au Maroc mais aucun diagnostic n’a été posé.
 A 15 mois, son visage et son crâne ont vraiment changé et ses parents qui avaient de la famille en Belgique ont demandé un avis à l’hôpital ERASME. Le diagnostic de syndrome de Crouzon a été posé.
Une première intervention à l’âge de 18 mois a été réalisée à l’hôpital ERASME pour faire de la place au cerveau de Nouhaila. Ses parents ont dû vendre leur voiture pour la financer.
 Nouhaila ne voulait pas aller à l’école car elle ne se sentait pas acceptée. Elle répétait sans cesse à ses parents « Pourquoi je ne suis pas comme les autres ? »

Nouhaila est arrivée en France le 15 juin 2018. 
L’intervention a eu lieu le 29 juin par le Professeur Boris Laure et son équipe à Tours. L’objectif était d’avancer tout le massif facial et le front en un seul bloc de façon progressive par l’intermédiaire de petits vérins activés tous les jours (Avancement fronto-facial monobloc avec distraction interne).

La chirurgie s’est faite en collaboration avec les neurochirurgiens. Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé, le massif facial a pu être découpé. Quatre distracteurs ont été mis en place. 
Les suites opératoires ont été parfaitement simples : Nouhaila a eu un gros pansement pendant 48h. Ce pansement a permis de limiter l’œdème. Elle est sortie au 7ème jour post-opératoire dans sa famille d’accueil à Tours.
 Nouhaila est retournée au Maroc après son intervention. Elle est revenue 6 mois plus tard pour l’ablation des distracteurs.

Atika

Originaire du Maroc.

Atika présente une encéphalocèle fronto-nasale.
Cette malformation est responsable d’un hypertélorisme important (distance trop grande entre les 2 orbites) et d’un nez trop large.
Il existe un véritable trou sur la base du crâne avec une hernie des méninges entre les deux yeux. Atika a déjà été opérée plusieurs fois chez elle mais sans succès.
Atika a été opérée le 30 juin par le Professeur Boris LAURE et le Docteur Antoine LISTRAT.

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L’objectif était de fermer la base du crâne, de rapprocher les 2 orbites et de reconstruire le nez. Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial.
Un volet sur le front a été réalisé et les orbites ont pu être découpées en cadre et rapprochées. La méningocèle a été enlevée, associée à une fermeture de la dure-mère. Une greffe osseuse a été placée sur la base du crâne et sur le nez. Les suites opératoires ont été parfaitement simples : Atika a eu un gros pansement pendant 48h. Ce pansement a permis de limiter l’œdème. Elle est sortie au 11ème jour post-opératoire.
Notre patiente est repartie au Maroc avec un nouveau visage.

Hafida

18 ans, originaire d’Algérie.

Hafida est née avec une malformation faciale de type fente labio-maxillo-palatine.
Du fait de ce handicap fonctionnel et esthétique, Hafida a souffert de plusieurs infections aux niveaux des poumons. Le passage du bol alimentaire est difficile, favorisant l’entrée de corps étrangers à cause du trou dans son palais. A 8 ans, Hafida a dû subir une lobectomie pulmonaire.

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En 2019, Hafida a pu bénéficier d’une chéiloplastie (opération réparatrice de la lèvre) en même temps que l’avancée du maxillaire supérieur : ostéotomie de Lefort I.
Une prochaine opération est prévue pour la fente palatine.

Aya

15 ans, originaire du d’Algérie.

Aya présente une malformation craniofaciale congénitale de type faciocraniosténose : Syndrome de Pfeiffer.
La craniosténose comprime son cerveau et la rétrusion du massif facial est responsable d’un exorbitisme et de cet aspect de prognathisme de la mâchoire inférieure.
Il existe de plus un hypertélorisme associé ainsi qu’une mâchoire supérieure pas assez large. Elle présente une absence d’articulation au niveau du coude et une syndactylie au niveau des mains et des pieds.

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Elle a été opérée en février 2020 par le Professeur Laure et son équipe à Tours.
Un avancement fronto-facial monobloc avec bipartition faciale et distraction interne ont été réalisés. L’opération fut un succès. L’utilisation de distracteurs pour avancer progressivement le massif facial et le crâne sur une durée de 1 mois, lui a permis de retrouver une harmonie du visage avec réduction de l’exorbistisme, repositionnement de la mâchoire supérieure par rapport à la mâchoire inférieure, et d’augmenter le volume crânien pour lever la compression cérébrale.
Après 4 mois de consolidation, Aya a eu une seconde intervention pour une reconstruction du nez et pour enlever les distracteurs.

Yazid

12 ans, originaire d’Algérie.

Yazid est le frère d’Aya. Il possède la même malformation craniofaciale congénitale que sa sœur : Syndrome de Pfeiffer.

Tout comme sa sœur, la craniosténose comprime son cerveau et la rétrusion de son massif facial est responsable d’un véritable exorbitisme et de cet aspect de prognathisme de la mâchoire inférieure. Il souffre aussi de syndactylie au niveau des mains et des pieds.
Il a été opéré en mars 2020 par le Professeur Laure et son équipe à Tours, et a suivi le même processus que sa sœur Aya. Aujourd’hui, Aya et Yazid se sentent épanouies et ont pu reprendre le chemin de l’école avec plus de confiance en eux !

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Imane

18 ans, originaire du de Tunisie.

Imane présente un hypertélorisme (distance trop importante entre les orbites) avec bifidité nasale. 
L’opération a été réalisée en juin 2017 par le Professeur Laure et son équipe au CHRU de Tours.
L’objectif était de rapprocher les 2 orbites et de reconstruire le nez. La chirurgie s’est faite en collaboration avec les neurochirurgiens. Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé et les orbites ont pu être découpées en cadre. Deux parties paracentrales ont été enlevées et les orbites ont pu être déplacées et replacées précisément grâce aux guides de coupe et aux plaques sur mesure.

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Une greffe osseuse a été placée sur le nez, les cartilages alaires et triangulaires rapprochés et une partie de la peau du nez a été enlevée.
Les suites opératoires ont été parfaitement simples : Imane a eu un gros pansement pendant 48h. Ce pansement a permis de limiter l’œdème. Imane est sortie au 6ème jour post-opératoire dans une famille d’accueil à Tours.
L’opération a été un succès ! Elle a repris ses études et a décroché son Bac. Elle suit désormais des études en psychologie.

Ameur

Originaire de Tunisie.

Ameur présente une dysmorphose faciale congénitale, c’est-à-dire une très forte asymétrie du visage, constituant un handicap permanent. 

Ameur ne travaille pas car il n’a jamais réussi à obtenir un travail à cause de son handicap. Sa malformation est une plagiocéphalie antérieure gauche, avec plagiocéphalie postérieure positionnelle. Il présente en plus une hypoplasie de l’hémiface droite avec dystopie orbitaire responsable d’une asymétrie faciale très importante. Même si Ameur a une vie sociale normale, il souffre beaucoup de cette malformation et a toujours espéré avoir un visage normal.

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Le premier temps chirurgical en mai 2019 avait pour but une reconstruction du visage par des greffes osseuses. L’intervention a eu lieu le 28 mai 2019.
L’objectif était de symétriser les 2 orbites et la mandibule. La chirurgie s’est faite en collaboration avec les neurochirurgiens. Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé, les orbites ont pu être découpées en cadre puis déplacées et replacées précisément grâce aux guides de coupe et aux plaques sur mesure. Les deux paupières ont été fermées par des points pour protéger les yeux.
La pyramide nasale a pu être réduite en bonne position. Une ostéotomie sagittale de dérotation a été réalisée sur la mandibule permettant de symétriser l’étage inférieur de la face.
Les suites opératoires ont été parfaitement simples : Le 2ème temps chirurgical en février 2020, a permis de refaire des greffes dans l’orbite droite et de reprendre le nez pour améliorer la symétrie d’ un visage.

Jemal

4 ans, originaire du de Mauritanie.

Jemal est porteur d’un syndrome de Pfeiffer. Ce syndrome est une faciocraniosténose. 
Il présente à la fois une soudure prématurée de tous les os du crâne responsable d’une déformation du crâne mais aussi d’une hypertension intracrânienne. En plus, tout le massif facial ne grandit pas : les orbites sont très courtes avec une impression de gros yeux, la mâchoire du haut est très en arrière donnant un faux aspect de prognathisme. Cette rétrusion du massif facial entraîne des apnées du sommeil sévères. Il présente de plus des anomalies des pouces mais peu sévères.

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Jemal a été opéré le 2 avril 2021 d’un avancement fronto-facial monobloc avec distraction interne par le Professeur Boris LAURE et le Docteur Antoine LISTRAT. L’objectif était d’avancer tout le massif facial et le front en un seul bloc de façon progressive par l’intermédiaire de petits vérins activés tous les jours. Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé, le massif facial a pu être découpé. Quatre distracteurs ont été mis en place
Les suites opératoires ont été parfaitement simples.
Jemal a fini la distraction le 6 mai. Le massif facial et le front ont été avancés de 20 mm. Jemal a pu retrouver sa famille avec un nouveau visage.

Isaac

6 ans, originaire du Burkina Faso.

Isaac présente une malformation craniofaciale congénitale de type faciocraniosténose : Syndrome de Crouzon.

Il présente à la fois une soudure prématurée de tous les os du crâne responsable d’une déformation du crâne mais aussi d’une hypertension intracrânienne.
Tout le massif facial ne grandit pas : les orbites sont très courtes avec une impression de gros yeux, la mâchoire du haut est très en arrière donnant un faux aspect de prognathisme. Cette rétrusion du massif facial entraîne des apnées du sommeil sévères.

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Une première intervention a été réalisée le 15 octobre 2021 pour agrandir l’arrière de son crâne pour faire de la place pour son cervelet.
La deuxième intervention a eu lieu le 29 novembre 2021 : Isaac été opéré d’un avancement fronto-facial monobloc avec distraction interne par le Professeur Boris LAURE et le Docteur Nadine TRAVERS.
L’objectif était d’avancer tout le massif facial et le front en un seul bloc de façon progressive par l’intermédiaire de petits vérins activés tous les jours. Une incision dans les cheveux et dans la bouche ont permis d’exposer tout le massif craniofacial. Un volet sur le front a été réalisé, le massif facial a pu être découpé. Quatre distracteurs ont été mis en place.
Les suites opératoires ont été parfaitement simples: Isaac est ensuite venu tous les jours pour activer les distracteurs et pour que son front et sa face avancent progressivement.

Isaac est revenu pour sa dernière opération : ses distracteurs ont été retirés.
Isaac a pu retourner chez lui au Burkina Faso avec un nouveau sourire!

Mohamed

4 ans, originaire des Comores.

Mohamed présente une encéphalocèle fronto-nasale responsable d’un hypertélorisme (distance trop grande entre les 2 orbites).

Il existait un véritable trou sur la base de son crâne avec une hernie des méninges entre les deux yeux. Mohamed a déjà été opéré plusieurs fois à la Réunion mais avec des suites difficiles (méningites, récidive de l’encéphalocèle).

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Il fût transféré en EVASAN pour une prise en charge à Tours. Durant son séjours, l’équipe Un Sourire En Face s’est assuré de toute la logistique (transferts de l’aéroport, famille d’accueil, repas et accompagnement lors des consultations)

Mohammed a pu être opéré le 4 octobre 2021 par le Professeur Boris LAURE et le Docteur Antoine LISTRAT.
L’objectif était de fermer la base du crâne et de rapprocher les 2 orbites. L’opération fut un succès !

Après un scanner de contrôle et une consultation le 22 novembre, Mohammed a pu repartir chez lui le 24 novembre 2021. Il sera suivi par l’équipe de la Réunion.

Saindou

10 ans, originaire de Mayotte.

Saindou présente une neurofibromatose de type 1 avec une localisation particulière dans l’orbite et les paupières.

Il existait une large communication entre la base du crâne et l’orbite responsable d’une méningoencéphalocèle orbitaire (le cerveau descend dans l’orbite). Il portait de plus une tumeur orbitaire et de la paupière supérieure. Malheureusement, le globe oculaire n’est plus fonctionnel à cause de cette tumeur.

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Saindou fut transféré en EVASAN pour une prise en charge à Tours. Notre équipe a pu s’occuper de toute la logistique (transferts de l’aéroport, famille d’accueil, hébergement, repas et accompagnement lors des consultations). Saindou a été opéré le 29 novembre 2021 par le Pr Boris LAURE et le Dr Nadine TRAVERS

Le cerveau a été séparé de l’orbite et réintégré dans le crâne. Le toit de l’orbite a été réparé avec des plaques en titane. Malheureusement l’œil a dû être enlevé. Le muscle temporal a été transféré dans l’orbite avec une bille orbitaire pour reconstruire la cavité orbitaire. La tumeur de paupière a été enlevée et la paupière reconstruite. Les deux paupières ont été fermées pendant 3 mois. Saindou a pu ensuite repartir chez lui le 22 décembre.

Peu de temps après, une prothèse oculaire a été réalisée par l’équipe de chirurgie maxillo-faciale de la Réunion.