Qui sommes nous ?
Présentation
« UN SOURIRE EN FACE » est une association humanitaire dont l’objectif est la prise en charge d’enfants atteints de malformations craniofaciales très rares (Syndrome de Crouzon, Syndrome de Pfeiffer, Syndrome d’Apert, Hypertélorisme).
La prise en charge de ces patients nécessite un plateau technique lourd, avec une équipe chirurgicale spécifiquement formée à ces malformations, avec des compétences de chirurgie maxillo-faciale et de neurochirurgie.
Les enfants et les adultes que nous aidons n’ont pas été opérés dans leur pays d’origine en raison de l’absence de ressources, de structures médicales adaptées ou de professionnels soignants spécialisés.
Nos objectifs
Offrir à des enfants atteints de malformations craniofaciales rares un sourire pour la vie et l’espoir d’une vie différente.-
- Retourner dans son pays d’origine avec un nouveau visage,
- sourire à la vie, s’épanouir psychiquement,
- Reconstruire sa vie, en reprenant le chemin de l’école, du travail, avoir une vie sentimentale, des rêves et donc s’épanouir socialement.
Nos missions
Assurer la prise en charge de l’enfant-
- Démarches administratives, obtention du visa médical.
- Transfert
- Prise en charge médicale: consultations pluridisciplinaires, interventions chirurgicales
- Garder contact avec l’enfant et sa famille afin d’assurer le suivi médical, mais également s’intéresser à sa nouvelle vie post-opératoire.
Notre histoire
La création
L’association a vu le jour en avril 2015 avec Khaoula. Cette jeune Algérienne de 18 ans, était née avec un seul œil et une malformation du visage appelée une fente orbito-faciale (large ouverture visible laissant communiquer le nez et la bouche et l’orbite).
Elle vivait cachée, subissant les moqueries et le regard des autres pendant 18 longues années. Néanmoins, courageuse, elle a résisté pour toujours suivre le chemin de l’école en allant au collège et au lycée.
Elle a eu l’opportunité de rencontrer Mme Amina Magniez qui a décidé de faire quelque chose pour elle. Mme Magniez a contacté le Professeur Boris Laure spécialisé en chirurgie craniofaciale, qui était déjà très actif dans le monde associatif. La création d’une association pour sauver Khaoula est née : « Le Sourire de Khaoula ».
Khaoula a été opérée et a désormais un nouveau visage et un sourire. Cette première opération fut un succès et annonça le début d’une belle histoire.
Aujourd'hui
L’ ambition de rendre le sourire à d’autres personnes comme Khaoula a émergé et de nombreux patients tous atteints de malformations craniofaciales rares ont été opérés depuis 2015. Notre association change de nom aujourd’hui et devient : « Un Sourire En Face ».
Comment travaillons nous?
COLLABORATION AVEC LE CHU
Nous travaillons avec le Professeur Boris LAURE du CHRU de Tours et son équipe. Il est à noter que le CHU de Tours est labellisé centre de compétence pour la chirurgie des malformations craniofaciales rares.
La convention passée avec le CHU de Tours nous permet d’avoir des tarifs de prise en charge préférentiels.
Sans le professionnalisme du Professeur Boris LAURE et de l’équipe soignante ainsi que la participation très active et l’aide de l’Administration du CHU, nos objectifs n’auraient jamais pu voir le jour.
RELAIS DU MONDE
Pour que nos objectifs soient atteints, nous sommes entourés de bénévoles dévouées permettant de faire « relais » dans le monde.
Souvent la famille de l’enfant ne pratique pas la langue française. Pour cela, nous faisons recours à des intermédiaires/interprètes pour les aider dans les démarches administratives.
Ainsi, de la réalisation de leur dossier jusqu’à leur arrivée en France, les patients sont accompagnés.
FAMILLE D’ACCUEIL BÉNÉVOLE
L’association fait appel à des familles d’accueil pour héberger nos petits patients pendant la durée de leur séjour.