un sourire en face

Découvrez nos interventions

un sourire en face

Une équipe engagée pour leur redonner le sourire

un sourire en face

« Offrons leur un Sourire »

Notre mission

Prise en charge d’enfants atteints de malformations craniofaciales rares :
Syndrome de Crouzon, Pfeiffer, d’Apert, Hypertélorisme et fentes craniofaciales rares.

Malformations

prises en charges

Syndrome de Crouzon/Pfeiffer

Pour ces syndromes, il est question d’une fermeture prématurée d’une ou plusieurs sutures crâniennes, associée à d’autres malformations. 

Le syndrome de Pfeiffer est une pathologie rare à transmission autosomique dominante  causée par des mutations génétiques des récepteurs du facteur de croissance des fibroblastes FGFR-2. Il associe une craniosténose, une syndactylie (soudure) partielle des mains et des pieds. Ce syndrome présente également des pouces et gros orteils larges et déviés. 

Le syndrome de Crouzon  une malformation craniofaciale congénitale de type faciocraniosténos caractérisée par une fermeture prématurée des sutures coronale, sagittale et lambdoïde, entraînant une croissance anormale du crâne, une hypoplasie maxillaire et une asymétrie faciale. 

La gravité de ce syndrome varie selon les cas. Il est souvent accompagné d’une exophtalmie, une pression intracrânienne élevée et des apnées du sommeil sévères.

Hypertélorisme et fentes craniofaciales rares

L’hypertélorisme correspond à une distance accrue entre les orbites. Le système de classification de Tessier reste le plus utilisé aujourd’hui pour les fentes craniofaciales rares. 

Il indique la position du processus de fente dans un schéma basé sur l’orbite, et facilite la communication entre les chirurgiens concernant ces conditions complexes.La prévalence des fentes craniofaciales rares est imprécise en raison de la rareté de la littérature scientifique ainsi que de leurs étiologies.

Syndrome d’Apert

Le syndrome d’Apert est une maladie génétique rare causée par des mutations du gène FGFR2 et caractérisée par une craniosynostose, une dysmorphie craniofaciale et une syndactylie symétrique des mains et des pieds.

Autres craniosténoses complexes

Le service de chirurgie Maxillo-faciale Plastique et Brûlés du CHU de Tours est labellisé centre de compétence pour la chirurgie des malformations cranio faciales rares. L’équipe du Professeur Boris LAURE est en capacité d’opérer tous les types de craniosténoses les plus complexes

Nos spécificités

Une organisation solide

Nous sommes la seule association en France spécialisée dans ce domaine d’expertise médicale qui est capable de proposer une telle prise en charge de nos patients:

Transfert

Nous faisons appel à des bénévoles dévouées permettant d’accompagner l’enfant dans ces déplacements : aéroport, hôpital, consultations.

En savoir plus

AccuEil

L’enfant séjourne dans une famille d’accueil. L’association assure toutes les dépenses liées à l’hébergement et ses besoins.

En savoir plus

Prise en charges médicales

Nous travaillons avec le Pr Boris LAURE  du CHRU de Tours et son équipe.

En savoir plus

Parce qu’il ne tient qu’à vous de leur redonner le sourire

Afin d’offrir un sourire à nos patients, nous avons besoin d’être bien entouré

N

ÉQUIPE MÉDICALE

La prise en charge de nos patients nécessite un plateau technique lourd, avec une équipe pluridisciplinaire craniofaciale spécifiquement formée à ces malformations.

Nous travaillons avec le Pr Boris LAURE du CHRU de Tours et son équipe.

N

FAMILLE D’ACCUEIL

Nos familles d’accueil s’engagent à nos côtés en hébergeant nos patients tout le long de la prise en charge et de la convalescence.

N

BÉNÉVOLES

La participation des bénévoles est indispensable pour le fonctionnement quotidien de notre association.

N

DONNATEUR

Ce n’est que par la générosité de nos donateurs que nous pouvons offrir un sourire à ces enfants atteints de malformations craniofaciales rares.

NOS DERNières interventions

Ameur

Originaire de Tunisie

MOHAMMED

5 ans, originaire du Maroc

Imrane

5 ans, originaire du Maroc

Agnès

10 ANS, BURKINA-FASO

NOUHAILA

10 ans, originaire du Maroc

Aya

15 ans, originaire du d’Algérie

Imane

18 ans, originaire du de Tunisie

Nos partenaires